ندما أدركت سابين بوغوس أخيراً أنها كانت تعاني من اضطراب خلقي نادر يسمى متلازمة MRKH ، فقد تركتها مدمرة عندما رأت كل أحلامها في إنجاب طفل تنهار.
الآن ، بعد التغلب على يأسها والتعامل مع حالتها ، فإن السيدة البالغة من العمر 26 عاماً في مهمة لبدء مجموعة دعم لنشر الوعي حول المتلازمة التي تعتقد أنها تشخص خطأ ونادراً ما تتم مناقشتها.
إن متلازمة ماير - فون روكيتانسكي - كوستر - هاوزر أو MRKH هي خلل خلقي في الجهاز التناسلي الأنثوي يحدث بين امرأة واحدة من بين 5000 امرأة.
النساء اللواتي يتم تشخيصهن بالرنين المغناطيسي MRKH يولدن بنظام إنجابي غير كامل ولا يحصلن على فترات شهرية عندما يبلغن سن البلوغ ، على الرغم من أن الأعضاء التناسلية الخارجية لهن طبيعية.
"عندما كان عمري 16 سنة ، كنت مضطربًا لماذا لم أتمكن من الحصول على الدورة الشهرية ، وأخذني والداي إلى العديد من الأطباء الذين ظلوا يخطئون في تشخيصي إلى أن اكتشف أحدهم أنه ليس لدي رحم. وقال بوغوس ، أحد المغتربين اللبنانيين ، إن الطبيب لم يكن متأكداً مما عانيت منه أو ما يسمى بالشرط.
"لقد واصلت مشاهدة العديد من الأطباء بين دبي وأبوظبي والعين ، وقد أعرب العديد منهم عن دهشتهم لأنني ولدت بدون رحم وقناة غير كاملة".
وقالت بوغوس ، التي كان على آباءها إبقاء الأخبار بعيدا عنها حتى كانت تبلغ من العمر أكثر من 18 عامًا ، عندما عرفت أخيراً: "شعرت وكأنني حلم أخذني بعيداً عني. أنا أحب الأطفال ، وقد غضبت كثيراً مما كان لدي ، وحتى يومنا هذا ، ما زلت أستطيع فقط العثور على إجابات قليلة ".
وتحدثت جلف نيوز للدكتورة أنورادها راهول ديشموخ ، أخصائية أمراض النساء والتوليد ، أستير كلينك ، التي قالت إن هذه الحالة غير شائعة في العالم ، وهي واحدة من الحالات النادرة في الإناث ، وهذا هو السبب في قلة الوعي بها.
وقالت أيضا أن أعراض الحالة غالبا ما تمر دون أن يلاحظها أحد حتى سن البلوغ.
"النساء اللواتي يتم تشخيصهن بالرنين المغناطيسي MRKH ، يكون لديهن التهاب مهبلي ، والذي يُشار إليه على أنه غائب أو غير كامل في المهبل أو رحم صغير / رحم صغير (ورحم) وعنق الرحم ربما يكون مفقودًا أيضًا.
وقالت: "النساء اللواتي يعانين من هذه الحالة لديهن مبايض طبيعية وثديين ولديهن كروموسوم نسائي (46 ، XX) ، لكنهن لا يعانين من فترات عندما يبلغن سن البلوغ ، وهو أول أعراض ملحوظة".
ولا يعرف الكثير عن عدد النساء اللواتي يعانين من هذه الحالة في الإمارات ، على حد قولها ، حيث تم الإبلاغ عن ثلاث حالات فقط حتى عام 2011.
الحمل لا يمكن
الحمل في هذه الحالة إلا من خلال التكاثر المساعد وليس بشكل طبيعي ، كما يقول الدكتور ديشمخ.
"إذا ولدت امرأة بدون رحم أو رحم صغير ، فقد لا يكون الحمل ممكنًا. وبما أن المبيضين طبيعيان ويصنعان البيض ، فستكون قادرة على الحصول على طفل بيولوجي بمساعدة تقنية الإنجاب [تأجير الأرحام].
وأضافت: "في حالة وجود مهبل غائب ولكن بحجمه الطبيعي ورحمه عادة ما يكون الحمل ممكنا بمساعدة تدخلات الخصوبة (الإخصاب في المختبر)".
ومع ذلك ، مع ارتفاع الأرحام ترتفع العديد من القضايا الأخلاقية والقانونية التي لا يمكن أن يكون Boghos خيارا لها ، مع الأخذ في الاعتبار أيضا ارتفاع تكاليف هذا الإجراء. "أخبرني أحد الأطباء أن زراعة الأعضاء ليست خيارًا أيضًا ، ولكن لا يزال لديّ أمل في العثور على خيار آخر".
أشار نوعان من MRKH الدكتور Deshmukh إلى أنه عندما تتأثر الأجهزة التناسلية فقط ، تصنف الحالة على شكل متلازمة MRKH 1. بعض النساء الذين يعانون من متلازمة MRKH لديهم أيضا تشوهات في أجزاء أخرى من الجسم. في هذه الحالات ، تصنف الحالة على أنها متلازمة MRKH من النوع 2 ، التي يعاني منها Boghos.
"في هذا الشكل من الحالات ، قد تكون الكُلية قد تكون مُشَكَّلة أو موضعية بشكل غير طبيعي ، أو قد تفشل إحدى الكُلاَيْن في التطور (عملية كلوية أحادية الجانب)."
الأسباب:
قال الأطباء إن سبب متلازمة MRKH غير معروف ، على الرغم من أن الباحثين يعملون على تحديد الكيفية التي تؤدي بها التغيرات الجينية إلى مشاكل في تطور الجهاز التناسلي لدى الإناث.
أوضحت الدكتورة رنا الزعبي ، أخصائية أمراض النساء في مركز ميدكير الطبي ، أن معظم حالات متلازمة MRKH تحدث في الإناث دون أي تاريخ للفوضى في عائلتهن.
ومع ذلك ، في بعض الأسر يبدو أن الشرط له نمط وراثي جسمي قاهر من الميراث.
"في الأصل ، اشتبه الباحثون في أن متلازمة MRKH كانت بسبب عوامل بيئية أثناء الحمل ، مثل الأدوية أو أمراض الأم. ومع ذلك ، لم تحدد الدراسات اللاحقة وجود ارتباط مع أي استخدام محدد للأم أو المخدرات أو أي عامل آخر. "
ويقترح الباحثون الآن أن العوامل الوراثية والبيئية ، مجتمعة ، تسهم في تطوير متلازمة MRKH ، على الرغم من أن العوامل المحددة غير معروفة في كثير من الأحيان.
يمكن أن تسبب الحالة مشاكل صحية عقلية مؤقتة مثل تغيير العواطف والسلوكيات عندما يكتشف الأفراد حدوث هذه الحالة في أجسامهم.
وقالت بوغوس ، التي اضطرت إلى تقديم المشورة ، إلى جانب الرغبة في نشر الوعي حول هذه الحالة ، إنها تريد كسر الوصمات الاجتماعية والمحظورات.
"أريد أن يعرف الناس المزيد عن هذه الحالة وأن يكونوا أكثر ارتياحا للتحدث عنها. إن MRKH ليس مثل الأمراض الأخرى ، فهو لا يهدد الحياة ولكنه يتغير حياة الإنسان. الفتيات مثلي يعانون عاطفيا. لقد مررت بمراحل كثيرة من الاكتئاب ولم أجد مجموعات دعم نشطة أتحدث إليها. "
وقالت إنها تريد إنشاء منطقة حيث يمكن للناس التحدث عن الحالة وعدم الشعور بالخجل.
"كثير من الناس يوضحون أن دور المرأة هو توفير الأطفال وتربية الأسرة وهذا يجعل العديد منا يشعر بالحرج من الكلام. هدفي هو إيجاد طريقة يمكن من خلالها تمويل البحث لفهم الحالة أكثر ".
يوصي الأطباء آباء الشابات بتوفير بيئة مفتوحة ومتفهمة للطفل لفهم الحالة وتأثيراتها على الجسم إلى جانب المشورة النفسية ، والتي يمكن أن تساعد المرضى على التعامل مع الجوانب الصعبة للمتلازمة ، مثل العقم.
المصدر: GULFNEWS