سيحتفل العديد من المقيمين في الإمارات بذكرى يوم الأمراض النادرة مع السير على طول شاطئ كايت يوم الخميس ، 28 فبراير ، كجزء من حملة عالمية لرفع الوعي لعائلات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة.
يُعرَّف المرض أو الاضطراب بأنه نادر عندما يؤثر على أقل من شخص واحد من بين 2000 شخص. يُعرَّف المرض أو الاضطراب بأنه نادر في الولايات المتحدة الأمريكية عندما يؤثر على أقل من 200000 أمريكي في أي وقت.
هذه الظروف يصعب تشخيصها وصعوبة معالجتها. ومع ذلك ، هناك أكثر من 7000 حالة مرضية تم تصنيفها على أنها أمراض نادرة ، معظمها وراثي في الأصل ، مع أكثر من 75 في المائة منها تؤثر على الأطفال في جميع أنحاء العالم. وحدد حوالي 80 في المائة منهم الأصول الوراثية ، في حين أن البعض الآخر ناتج عن العدوى (البكتيرية أو الفيروسية) ، والحساسية والأسباب البيئية ، أو هي عوامل تفسيرية وانتقالية.
قالت كاثرين بول فيجتين ، إحدى المنظمين: "موضوع هذا العام هو" رعاية الصحة والرعاية الاجتماعية "، مع التركيز على معالجة الثغرات في التنسيق بين الخدمات الطبية والاجتماعية وخدمات الدعم لمواجهة التحديات التي يواجهها الأشخاص الذين يعيشون مع نادرة. المرض وعائلاتهم في جميع أنحاء العالم كل يوم. بول فيجتين هي أم لطفل مصاب بحالة نادرة للغاية ، حيث قامت مع زوجها جون بتأسيس مؤسسة ZC4H2 للأبحاث ، وهي مؤسسة خاصة غير ربحية مكرسة لدعم الأبحاث حول الحالة التي تؤثر على ابنتها الصغيرة.
يبدأ السير لمسافة 400 متر في الساعة 3.30 مساءً يوم الخميس على شاطئ كايت. يمكن للمقيمين التسجيل عن طريق البريد الإلكتروني: Rarediseaseday@eurodis.org
المصدر: GULFNEWS